"A occhi aperti", la storia di Totò Cascio

Il bambino protagonista di "Nuovo Cinema Paradiso" in un cortometraggio prodotto da Movimento Film e Rai Cinema per Fondazione Telethon.

Da Nuovo Cinema Paradiso alla retinite pigmentosa: Totò Cascio, lo straordinario bambino protagonista del film premio Oscar di Giuseppe Tornatore, racconta in prima persona la sua storia.

Fondazione Telethon e Rai Cinema collaborano da sedici anni per la realizzazione dei cortometraggi a sostegno della campagna di raccolta fondi destinata alla ricerca per le malattie genetiche rare


Da “Nuovo Cinema Paradiso” di Giuseppe Tornatore, film che ha vinto il Premio Oscar nel 1990, in cui era l’indimenticabile bambino protagonista al fianco di Philippe Noiret, alla retinite pigmentosa, una rara forma di cecità ereditaria che colpisce circa una persona su tremila. L’incredibile storia di Totò Cascio è stata raccontata nel cortometraggio “A Occhi Aperti”, dalla regia di Mauro Mancini e realizzato da Movimento Film con Rai Cinema per Fondazione Telethon.

Il cortometraggio è stato girato negli stessi luoghi in cui trentatré anni fa erano avvenute le riprese del film premio Oscar, creando così un gioco di rimandi visivi ed emotivi con l’opera di Tornatore. Ed è proprio “Totò” che nel cortometraggio ci racconta in prima persona la sua condizione, che cosa vuol dire perdere la vista e ritrovarsi in un labirinto emotivo dal quale cerca di uscire con tutte le proprie forze.

Da molti anni, sedici per la precisione, Rai Cinema e Telethon lavorano insieme per le campagne di sensibilizzazione sulle malattie rare. L’idea è nata dalla convinzione che la forza delle immagini e il linguaggio più specifico del cinema riescano a raccontare con maggiore potenza le storie legate a queste malattie, e a portare su di esse l’attenzione che meritano – ha dichiarato Paolo Del Brocco, amministratore delegato di Rai Cinema. Il corto “A occhi aperti” racconta la difficile esperienza di Totò Cascio con la sua malattia. Ognuno di noi ricorda i suoi grandi occhi spalancati davanti allo schermo, le parole di Giuseppe Tornatore riportano in vita l’energia e lo stupore di Totò bambino e ci fanno rivivere la magia di quel capolavoro. L’impegno di Telethon, e di Rai Cinema per la nostra piccola parte, è proprio cercare di restituire la speranza a quello sguardo di Totò che è rimasto nel cuore di tutti”.

La storia di Totò Cascio, raccontata attraverso questo bellissimo cortometraggio e l’emozione che traspare dalle sue parole, rende ancora più evidente il motivo che dà sostanza alla nostra missione: dare una risposta concreta in termini di cure e terapie a chi vive con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Fondazione Telethon è da sempre impegnata nella ricerca scientifica sulle malattie ereditarie della vista con investimenti significativi che ci hanno permesso di finanziare progetti di ricerca che hanno portato a terapie innovative e in grado di avere un impatto significativo sulla vita di chi è affetto da queste malattie – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. Il nostro grazie oggi va a Rai Cinema e soprattutto a Totò Cascio per essersi messo a disposizione e aver voluto condividere la propria storia, indissolubilmente legata a un film che ha segnato un’epoca ed è entrato nell’immaginario collettivo, a sostegno dell’importanza che ricopre la ricerca scientifica.

Ma che cos’è la retinite pigmentosa? Con l’espressione retinite pigmentosa ci si riferisce a un gruppo di malattie ereditarie della retina che provocano perdita progressiva della vista fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla cecità totale. Nella forma più tipica, i primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere in condizioni di penombra e nel restringimento del campo visivo. Alcune forme, invece, iniziano con la perdita della parte centrale del campo visivo. In genere, i sintomi si manifestano prima dei 20 anni. In alcune forme di retinite pigmentosa, oltre alla malattia retinica si ritrovano altre alterazioni, come la sordità.

Sono 23 i progetti finanziati da Fondazione Telethon su questa patologia ereditaria con oltre 5,5 milioni di euro di investimento. Progetti di ricerca con l’obiettivo di individuare le cause della malattia e trovare risposte concrete in termini di cure e terapie.

Tra i gruppi di ricerca Telethon storicamente più impegnati nello studio delle malattie ereditarie della retina c’è quello di Alberto Auricchio dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli. Insieme al gruppo guidato da Alessandra Recchia dell’Università di Modena e Reggio Emilia, i ricercatori stanno analizzando e valutando l’utilizzo dell’editing genetico, una raffinata e innovativa tecnica scientifica che prevede l’aggiunta di una copia corretta del gene all’interno delle cellule della retina o, nelle forme più gravi, la disattivazione della copia mutata – e quindi “difettosa” – del gene. “In questo modo – come spiega il Prof. Alberto Auricchiosi esegue un taglio mirato a livello della copia del gene che produce la proteina tossica, disattivandola e lasciando solo la copia sana del gene che funziona normalmente”.

Il cortometraggio
Di Chiara Laudani e Mauro Mancini rispettivamente il soggetto e la sceneggiatura, con aiuto regia Fabrizio Procaccini. Di Sandro Chessa la fotografia e di Julien Panzarasa il montaggio. Le musiche sono state curate da Pivio, Edizione musicale di Creuza S. r. l., mentre suono in presa diretta da Mirko Cangiamila e Simone Lucarella. Prodotto da Mario Mazzarotto e con l’organizzazione generale a cura di Laura I. Piscopio. L’Opera è stata realizzata con il sostegno della Regione Lazio – Fondo Regionale per il cinema e l’audiovisivo.

In onda su Rai1 e disponibile su RaiPlay dal 12 dicembre

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IL MANIFESTO


Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
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