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    Associazione : UILDM

UILDM - Unione Italia Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus

UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) da oltre 55 anni è l’associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari.

Nata nel 1961, si prefigge scopi ben precisi:

  • promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;
  • promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera.

È presente su tutto il territorio nazionale con 67 Sezioni locali, per un totale di più di 10.000 soci, con un bacino di 20.000 utenti e di oltre 3.000 volontari.

Nell’ambito medico-sanitario circa l'80% delle Sezioni svolgono un lavoro di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base.

Dal punto di vista sociale, l’azione di UILDM si realizza attraverso la promozione ed il sostegno di azioni significative per favorire l’inclusione sociale delle persone con malattie neuromuscolari: ciò si concretizza nei diversi tipi di servizi offerti, quali trasporto, Segretariato Sociale, sensibilizzazione alle disabilità.

UILDM ha al suo interno anche una Commissione Medico-Scientifica, un team di specialisti di provata esperienza nel campo della Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Genetica Medica, Cardiologia, Pneuomologia e Fisiatria che si dedica al costante aggiornamento e supporto in ambito di prevenzione, diagnosi, cura e assistenza.

Sin dal 1961 pubblica un suo periodico, DM, un giornale di dibattito e di servizio che informa sui principali temi sociali e scientifici, con una tiratura di 20.000 copie. Inoltre nel 1995 nasce il Centro per la documentazione legislativa e in seguito anche il sito Handylex.org, per fornire alle persone con disabilità informazioni, approfondimenti e consulenze di carattere legislativo.

Da più di 10 anni UILDM organizza un evento di carattere nazionale, la Giornata Nazionale, con un progetto specifico per il quale raccogliere fondi. Questo evento ha visto coinvolte tutte le Sezioni e ha ricevuto l'appoggio di diversi media, quali TV nazionali, testate giornalistiche e diversi testimonial. A questa iniziativa si è aggiunta, a partire da settembre 2015, anche la Settimana delle Sezioni UILDM, con lo scopo di sensibilizzare il territorio e promuovere l'operato delle Sezioni sullo stesso.

Dal 2004, UILDM pubblica regolarmente il suo Bilancio Sociale.

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