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  • Raccolta fondi Famiglie SMA 2022

    famigliesma

    Anno : 2022

    Associazione :
    Famiglie SMA

Raccolta Fondi FamiglieSMA 2022



Questa volta non ci sono testimonial né vip, i primi piani sono tutti per le famiglie.

“Tutta un’altra SMA” è la nuova campagna di Famiglie SMA al via con un nuovo video che con la tradizionale ironia si racconta e chiede di contribuire ai progetti dell’associazione..

Se in passato i volti della campagna sono stati quelli Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, quest’anno la scelta è stata quella di accendere i riflettori sui protagonisti che vivono la SMA quotidianamente, tutti i giorni, dai piccoli pazienti ai medici. La clip mostra quindi l’attesa per un nuovo “famoso” che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti.

Una campagna che ancora una volta usa l’arma del sorriso per raccontare la realtà di un’associazione che da oltre 20 anni è al fianco delle persone con SMA, organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati e battendosi da tempo per lo screening neonatale esteso, come si sottolinea nel video.

Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni - grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea - sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.

Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.

Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e da settembre lo sarà in Campania, Lombardia e Marche.

Grazie alle donazioni, l’associazione promuove lo screening neonatale e si impegna a garantire un equo accesso alle cure, sostenendo i centri clinici NeMO, specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia.

Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro.

 

 

Campagna Raccolta Fondi autorizzata da Rai per la Sostenibilità - ESG dal 19 al 25 settembre 2022.

Numero solidale 45585 – Valore della donazione 2 euro da cellulare personale WINDTRE, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali; il valore della donazione sarà di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb, Tiscali e di 5 euro per ogni chiamata da rete fissa TWT, Convergenze, PosteMobile.