-Ritardo nell'accesso alla diagnosi, farmaci non erogati dal Servizio Sanitario: percorso difficile anche per i piccoli affetti da malattie croniche e rare. Il X rapporto di Cittadinanzattiva.
-Parlare della propria malattia, scrivere, un valore prezioso per il malato e per l'operatore sanitario. E' la medicina narrativa. Per molti ha anche un valore terapeutico.