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“La forza della fragilità” è un documentario che racconta la Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara di natura multisistemica, attraverso tre storie di vita. Per il festival “Tulipani di seta nera” si è scelto di presentare la storia di Martina, ragazza di Roma.

Il ritratto di questa esistenza, con momenti di amore, coraggio e speranza nel futuro, sottolinea come, nonostante le difficoltà, la malattia spinga a trovare una “forza nella fragilità”, ovvero opportunità e soluzioni per poter realizzare un percorso di vita.

“La forza della fragilità” è un reportage della nuda – talvolta anche cruda - realtà di quella minoranza sociale che è la comunità dei malati rari. Un progetto che intende raggiungere quelle persone che normalmente non si avvicinerebbero mai al mondo delle malattie rare, per sensibilizzare la loro opinione e iniziare a considerare il malato raro come un cittadino attivo, con diritti e doveri, che deve essere messo nelle condizioni di partecipare attivamente alla vita sociale, scolastica e lavorativa di questo Paese.

Il documentario vuol essere un servizio pubblico, un canale d’espressione per abbattere il sentimento più diffuso tra i pazienti e le loro famiglie: l’invisibilità che genera una condizione di profonda e infinita solitudine.