18/07/2019
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Telethon 2009 - la maratona Tv
La maratona Tv, ventesimo anno


É un anno speciale per Telethon, la tradizionale maratona giunge quest’anno alla ventesima edizione. Un grande successo per quella che è stata la prima raccolta fondi televisiva in Italia. Nata grazie alla determinazione di Susanna Agnelli che, raccolto l'invito della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), chiese alla Rai di organizzare l’evento, Telethon nel corso degli anni è cresciuta, come la solidarietà degli italiani.


Dopo essersi chiusa per anni il sabato sera, dal 2005, la maratona ha allungato il suo percorso (arrivando fino alla domenica) per una durata che supera le 60 ore.

L'edizione 2009, in programma l'11 il 12 e il 13 dicembre, si svolgerà al Teatro delle Vittorie, con la conduzione di Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi, la regia di Marco Brigliadori e l'autoraggio di Casimiro Lieto.


Si parte, ancora una volta, venerdì alle 6.45, con Uno Mattina, per chiudere, domenica sera, qualche minuto prima delle 20, con Domenica In. Nel mezzo tante ore di informazione scientifica, sensibilizzazione, solidarietà e spettacolo. Se sulla parte di intrattenimento in Rai vige il più stretto riserbo, sono chiari gli intenti di Telethon, in merito ai contenuti da raccontare agli italiani. Si parlerà di trasparenza e di efficienza nella gestione dei fondi, di meritocrazia nell’assegnazione dei finanziamenti, dei tanti successi che la ricerca scientifica degli studiosi finanziati ha raggiunto. E se il fiore all'occhiello resta il protocollo di terapia genica per una grave forma di immunodeficienza congenita, l’Ada-scid, grazie al quale sono stati curati 13 bambini, anche per altre malattie il traguardo della cura non sembra più lontanissimo. Nel corso di Telethon 2009 saranno 19 le patologie oggetto di approfondimento, per un totale di 26 spazi dedicati.
E la lotta alle malattie genetiche non coinvolge la Rai solo per la parte televisiva. Sono tante le trasmissioni di Radio Rai che si schierano al fianco di Telethon, già a partire da mercoledì 9 dicembre. E, ancora, alla grande maratona per la ricerca si uniscono Rai International e Rai Cinema, produttrice ogni anno di uno dei cortometraggi Telethon.
Si tratta di piccoli – grandi film realizzati da giovani registi che, dal 2004, raccontano le esperienze di persone straordinarie che ogni giorno si confrontano con una malattia genetica.
Le produzioni di quest’anno raccontano le storie di Francesca, affetta da sindrome da accumulo di ferro, Novene, che ha la atrofia muscolare spinale di tipo 1, Edoardo che combatte la mucopolisaccaridosi di tipo 2, Rosa, affetta da leucodistrofia metacromatica, Maya e il suo difficile rapporto con la epidermolisi bollosa, Maria Beatrice affetta da sindrome di eec, Maria Grazie e Martina, entrambe in lotta con la sindrome di joubert, e del giornalista Nbc Charles Sabine, malato di corea di Huntington (prodotto da Rai Cinema).

Con gli otto "corti" realizzati per questa edizione, sono 49 in totale le storie portate sugli schermi (tutti i corti sono visibili sul canale Youtube Telethonitalia: http://www.youtube.com/telethonitalia).


Le patologie di cui si parla a Telethon 2009
epidermolisi bollosa
atrofia muscolare spinale di tipo 1
corea di Huntington
ectrodattilia (sindrome di eec)
leucodistrofia metacromatica
mucopolisaccaridosi di tipo 2
sindrome da accumulo di ferro
sindrome di Joubert
malattia di Pompe
Ada - scid
sindrome di Marfan
miopatia di Bethlem
distrofia di Duchenne
sindrome di Stargardt
mucopolisaccaridosi di tipo 1
atassia
atrofia muscolare spinale di tipo 2
sindrome di Rett
amaurosi congenita di Leber
paraplegia spastica